• Marc Satijn

'Dit kan totaal het leven veranderen'

DOORN Een zwakke plek in je hoofd die je pas opmerkt als hij knapt, maar die totaal het leven kan veranderen. Doornaar Reinier van Kuyk is bestuurslid geworden van de Stichting Patiëntenplatform Hersenaneurysma. Een stichting die niet alleen informatie wil verstrekken aan patiënten die met een aneurysma te maken hebben, maar ook wil dienen als plek waar mensen hun verhaal kwijt kunnen.

Marc Satijn

Daarmee voegt Reinier zich bij ervaringsdeskundigen en oprichters Carola Deurwaarder, Karin Oostinga en Ria Reinders. De reden dat Reinier zich inzet voor deze stichting? Hij werd tweemaal tijdens zijn vakantie in Zuid-Afrika geconfronteerd met een zogenaamde SAB. Niet bij hemzelf, maar bij zijn vrouw Tineke. ,,Ik wist alleen daarvoor niet eens wat het was", aldus Reinier. Een aneurysma is een zwakke plek in een van de slagaders onder tegen het hersenweefsel aan. Als zo'n aneurysma barst, ontstaat een ernstige bloeding in het hoofd: kortweg een SAB genoemd. ,,Het vervelende is: je weet niet of je een aneurysma hebt… dan merk je pas zodra hij knapt. En dan kan je hele leven op zijn kop staan."

 

,,Ze had koppijn, maar ze heeft nooit hoofdpijn. Ik ben toen direct met haar naar het ziekenhuis gegaan, waar een scan is gemaakt. Zij verwezen ons door naar Kaapstad en bij aankomst is zij meteen geopereerd", aldus Reinier. ,,Zo'n situatie heeft een grote impact, ook op de familie. Ze heeft drie weken in het ziekenhuis gelegen en de kinderen waren totaal in paniek: we raken haar kwijt."

 

JOURNALIST Oprichtster Carola kwam -door haar werk als journaliste- er bij toeval achter dat ze een hersenaneurysma had. ,,Ik moest in 2010 op het hoofdkantoor van PreScan een advertorial schrijven… toen ontdekten ze het", vertelt de journaliste, die na het horen van dit nieuws de eerste twee weken alleen maar heeft gehuild. ,,Ik dacht: ik heb vier kinderen… ik ga ze niet meer zien opgroeien. Voor mij hielp het om te weten dat ik minder dan drie procent kans had dat de aneurysma zou knappen. ,,Ik vertelde de kinderen dan ook dat de kans dat er iets gebeurde bij het oversteken groter was dan dat er iets met mij zou gebeuren."

 

ONVERWACHT Het was dan ook een schok toen bleek dat in 2016 de aneurysma toch nog onverwacht bij haar knapte. ,,Op dat moment was ik vooral bang dat ik een karakterverandering zou doormaken… dat ik een andere mama zou zijn. Of dat ik mijn spraak kwijt zou raken. Ik was dan ook blij na de diagnose dat ik er gewoon nog was en normaal kon praten." Toch is ze tot op heden nog niet aan het werk gegaan als freelancer. ,,En ik weet ook nog niet of ik mijn werk kan doen zoals ik gewent was voor de operatie…"

 

HERINNEREN Karin heeft na haar SAB wel besloten te stoppen met werken. ,,Ik was doodmoe en ben al 57. Ik wil niet meer onzeker zijn. Het is goed zo, ik ga niet meer over grenzen heen", vertelt de Culemborgse. Bij haar gebeurde in 2013 alles vanuit het niets. ,,Ik heb mijn man nog gevraagd om het ziekenhuis te bellen, maar vanaf dat punt weet ik pas twee weken helemaal niets meer. Ik kan mij ook geen pijn meer herinneren… mijn hoofd liep gewoon vol", vertelt Karin, die nu meer moeite doet om de dingen van het leven meer te waarderen.

 

MAZZEL Volgens Reinier hebben alle bestuursleden één groot ding gemeen: het zijn allemaal mazzelaars. ,,Bij iedereen kunnen de effecten na een SAB totaal anders zijn: de één belandt in een rolstoel, de ander is snel vermoeid. Maar wij zijn er allemaal nog en kunnen ons inzetten voor de anderen."

 

Er knappen 1.500 aneurysma's per jaar, en voor just al die mensen wil de stichting er zijn. ,,Mensen weten er weinig van en willen het graag over hun ervaringen hebben; ze zijn niet alleen", aldus Carola, die het inzetten voor de stichting ziet 'als iets terugdoen'. ,,De artsen en radiologen zijn mensen die letterlijk mijn leven hebben gered." De bestuursleden worden dan ook gebruikt als ervaringsdeskundigen door de specialisten en ondersteunen daarmee onderzoeken en kennisverbetering.

 

Naast een informatieve website heeft het platform ook Patiënten Informatiedagen, onlangs nog georganiseerd in Utrecht en Groningen. Voor het eerst komen ze op 20 mei naar het Maupertuus in Driebergen, de door Reinier opgerichte particuliere school. ,,Op onze eerste bijeenkomst kwamen zelfs 200 tot 300 mensen…" Wie meer wil weten over de ziekte of wie de stichting financieel wil bijstaan om zich in te zetten voor meer onderzoek en bekendheid, kan kijken op www.hersenaneurysma.nl.