• Geert de Jong

Berdien is 23 uur per dag moe

DOORN De 30-jarige Berdien Renes uit Doorn blogt wekelijks op gevatte wijze voor De Telegraaf online over haar leven met de chronische ziekte van Lyme. Haar boodschap: ,,De kennis in Nederland over chronische Lyme loopt hopeloos achter. Ik hoop dat de sponsorloop 'Lopen voor Lyme' op zaterdag 9 april in Woudenberg mensen bewust maakt dat meer onderzoek, snellere diagnose en betere behandeling hard nodig zijn."

Gizella Komondy

Het verhaal dat Berdien vertelt, is in alle opzichten huiveringwekkend. Ruim zes jaar geleden werd zij, toen net 25 jaar, op een ochtend wakker met hevige pijn en hoge koorts. Het leek op een gewoon griepje, totdat ze opstond en niet op haar benen kon staan. Ze belandde in een rolstoel en kreeg de diagnose chronische Lymeziekte.

De gevolgen zijn ingrijpend. Renes: ,,Ik ben 23 uur per dag moe, heb versleten tussenwervels in mijn rug, regelmatig uitvalsverschijnselen in mijn benen, aan de lopende band ontstekingen, reuma, veel pijn en ben al zes jaar aan huis gekluisterd. Omdat Nederlandse artsen niet weten hoe ze mij verder moeten behandelen, ga ik naar een gespecialiseerde Lymekliniek in Duitsland. De zorgverzekeraar betaalt deze behandelingen niet en stelt dat de Nederlandse zorg voldoende is."

Zij vervolgt: ,,De zorg in Nederland bestaat uit een antibioticakuur van twee weken, terwijl men in Duitsland veel langere antibioticakuren voorschrijft. Inmiddels weet iedereen dat de ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door een beet van een teek die besmet is met het Borrelia-bacterie. De ziekte zorgt voor neurologische, dermatologische , gewrichts- en /of hartklachten. Wat veel mensen niet weten, is dat een teek daarnaast ook drager kan zijn van een aantal co-infecties. Hoewel er volgens de websites van de Lyme Vereniging en het RIVM aanwijzingen zijn dat co-infecties zorgen voor een ernstiger ziektebeeld, een verzwakt afweersysteem en bemoeilijkte behandeling van de ziekte van Lyme, testen Nederlandse huisartsen vaak niet op co-infecties."

TWEE WEKEN DE NAVEL Berdien Renes kreeg op haar zestiende vermoeidheidsklachten. ,,Ik dacht dat het lag aan mijn uitbundig drukke puberbestaan." Vele jaren, doktersbezoeken en misdiagnoses later, vraagt Berdien de huisarts om haar op Lyme te testen. ,,Een ingeving van mijn moeder: zij herinnert zich ineens de teek die op mijn dertiende twee dagen lang in mijn navel zat." Berdien is 22 als ze de diagnose Lyme krijgt. De arts geeft haar een antibioticakuur voor twee weken mee met de opgewekte boodschap: ,,Over twee weken ben je overal vanaf."

De werkelijkheid bleek anders. Hoewel de antibioticakuur aanvankelijk aanslaat, belandt Berdien 3 jaar later weer in het medische circuit. Omdat de artsen in Nederland haar dus niet verder kunnen helpen, gaat Berdien naar een Lymekliniek in Duitsland. Uit de afgenomen bloedtesten blijkt dat ze naast chronische Lyme ook zes co-infecties heeft, waarvoor ze lange antibioticakuren krijgt voorgeschreven die haar de afgelopen zes jaar 10 tot 15 duizend euro per jaar kostten.

De behandelingen slaan aan en de rolstoel is gelukkig verleden tijd. ,,Ik kon mijn oude leven voor 60 procent weer oppakken." Op dit moment gaat het weer wat minder goed met Berdien. De laatste onderzoeken in Duitsland wijzen uit dat zij meer antibiotica nodig heeft om de Lyme en de co-infecties aan te pakken, maar dat zij eerst moet aansterken om een zware antibioticakuur aan te kunnen.

Om chronische Lymeziekte onder de aandacht te brengen en geld op te halen voor haar behandeling in Duitsland, houdt haar familie op zaterdag 9 april de eerste editie van hardloop- en wandelevenement ´Lopen voor Lyme´ in Woudenberg. Patiënten met chronische Lyme kunnen een team inschrijven voor de sponsorloop bij het Henschotermeer en zodoende geld ophalen voor (buitenlands) onderzoek, hun medicijnen en hun behandeling van chronische Lymeziekte. Al 66 teams hebben zich ingeschreven om in teamverband geld op te halen voor een vriend of een familielid met chronische Lyme. Het geld gaat rechtstreeks naar de Lyme patiënt. Een van de deelnemende teams is Team Bird, dat geld ophaalt voor Berdien Renes.

Volgens een publicatie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in 2015 wijst onderzoek uit dat jaarlijks 25.000 mensen de ziekte van Lyme krijgen. Volgens de publicatie geneest het merendeel van de patiënten met een antibiotica kuur, maar houden 1500 tot 2000 mensen langdurige klachten. Eén van hen is Bedien Renes. Lees haar blog: bybird.weebly.com en zie voor meer informatie:www.lopenvoorlyme.nl.

(Foto: Geert de Jong van Cheeseworks)